Falta de medicamentos anticrise no SUS atrapalha tratamento de pessoas com epilepsia

Pessoas relatam a falta de medicamentos nas redes de farmácias de alto custo do SUS

Foto de Thayse Faustino

O movimento “Mutirão Medicamento na Hora Certa para Epilepsia”, feito pela Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), realiza o levantamento dos dados relativos à falta de medicamentos anticrise no SUS. O movimento tem feito um alerta sobre o assunto e vem contactando o poder público nas esferas municipal, estadual e federal, para evitar que pessoas com epilepsia fiquem sem o tratamento adequado. A ABE é uma organização não governamental, criada em 1987, e que reúne pessoas com epilepsia, cuidadores, familiares, neurologistas e interessados pelo tema.

O fornecimento de medicamentos anticrise frequentemente apresenta irregularidades. Entre os meses de abril e maio de 2021, o movimento recebeu cerca de 50 denúncias sobre a falta desses medicamentos em várias cidades brasileiras. Segundo a ABE, a maioria das notificações são dos estados do Rio de Janeiro e São Paulo.

As falhas no oferecimento de remédios para o tratamento da epilepsia que estão ocorrendo no SUS causam um enorme impacto no bem-estar daqueles que têm a doença, pois resultam na falta de controle das crises.

Este problema afeta principalmente quem depende do sistema público para tratar a epilepsia, já que fora da rede pública alguns remédios podem custar até R$ 400. É o caso de Andréa Marques, de 29 anos, de Brasília. Ela tem epilepsia refratária há dez anos e depende do remédio que custa em média R$ 300 por mês, um valor considerado inviável para muitos brasileiros.

Andréa destaca, ainda, que a interrupção do tratamento atrapalha sua vida pessoal e profissional, além dos custos financeiros. “Há quase quatro anos minha neurologista fez ajuste na medicação, em decorrência do aumento das crises, e a ausência do tratamento adequado é um dos fatores. Tomo duas medicações, uma é oferecida na rede alto custo. Em janeiro fui buscar o medicamento, mas não tinha, o que evidencia um problema cada vez mais frequente desde o ano passado”, relata.

Estima-se que 75% da população brasileira dependa exclusivamente do SUS para o acesso a tratamentos e medicamentos, segundo pesquisa realizada pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), em 2019.

“Assim como eu, pacientes com as mais diversas doenças ficam sem tratamento, em um atestado de verdadeira falta de compromisso do poder público com o cidadão. Com sorte, depois de três meses consecutivos e doações, consegui pegar o remédio, em abril, no SUS. É um direito legal, segundo a Constituição, e deveria ser algo recorrente”, acrescentou.

Para a presidente da ABE, Maria Alice Susemihl, é importante que os medicamentos para epilepsia estejam disponíveis para a população e que as pessoas saibam que elas possuem este direito. Ela pontua, ainda, que é fundamental orientar as pessoas com epilepsia com relação à adesão ao projeto, assim como não interromper o tratamento.

“A falta de medicamentos prejudica o tratamento adequado, o que leva pessoas que estavam com suas crises controladas, voltarem a ter crises, provocando muitas vezes, a perda dos empregos e internações. Além disso, existem pessoas que depois que param, não voltam a controlar as crises com a mesma dose. A ABE, portanto, tem como um dos objetivos, lutar pelo fornecimento regular dos medicamentos anticrise nos Postos de Saúde e Hospitais Públicos”, explica a presidente.

Maria Alice Susemihl esclarece que a adesão à campanha é crucial para que a ABE verifique com o Ministério da Saúde os motivos da descontinuidade na distribuição dos medicamentos e, assim, questionar as Secretarias de Saúde sobre o desabastecimento. “Sabe-se que com o tratamento médico adequado a maioria das pessoas com epilepsia (75%) têm evolução favorável, com controle das crises epilépticas e melhora da qualidade de vida. Temos ainda que considerar que após a interrupção do fármaco, o controle das crises não acontece imediatamente após a retomada do medicamento. Por isso, é importante que pessoas com epilepsia e familiares nos ajudem na fiscalização”, esclarece.

Segundo a associação, os fármacos cujo estoque tem situação mais crítica são a Lamotrigina e Levetiracetam, que são medicamentos que auxiliam na prevenção de crises.

Medicamentos distribuídos pelas farmácias de alto custo do SUS. Fonte: Ministério da Saúde

Até a finalização dessa matéria, a Secretaria de Saúde do DF não havia respondido os questionamentos sobre a falta de medicamentos nas redes de alto custo.

O que é epilepsia?

A epilepsia é a doença neurológica crônica mais comum no mundo. Traz consigo uma bagagem de preconceitos e estigmas que envolvem questões sociais e psicológicas que vão além da medicina. Por isso, é importante desmitificar essa doença que afeta cerca de 50 milhões de pessoas no mundo. No Brasil, a estimativa é que 3 milhões de brasileiros têm epilepsia, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).

Para a neurologista Elaine Keiko, a circulação e divulgação de informações sobre a doença contribuem para reduzir o estigma sobre a epilepsia. Isso porque, de acordo com ela, o medo do desconhecido é a principal fonte de preconceitos. A informação também contribui com a aceitação das pessoas com epilepsia em relação à doença.

“É essencial que sejam divulgadas informações corretas sobre a doença, como o fato de que qualquer um pode ter crise epiléptica. Logo, há a necessidade de saber agir corretamente ao se deparar com alguém tendo uma crise convulsiva, além disso, a pessoa com epilepsia precisa ser vista como qualquer outro indivíduo”, explica a neurologista.

Após o diagnóstico, é importante que a pessoa busque ajuda de profissionais que possam auxiliar no processo de aceitação. Nos casos mais leves, o tratamento psicológico pode ajudar a pessoa a gerenciar os inúmeros efeitos colaterais causados pela doença, como sentimento de inadequação social e o preconceito.

Para falar sobre esse assunto, convidamos a psicóloga Ilmara Batista, que explicou sobre o apoio psicológico e quais atitudes o paciente pode adotar no processo de aceitação. Conversamos também com a Nadine Rago, influencer digital, de 28 anos, que tem epilepsia e nos conta um pouco do seu processo de aceitação.

Confira aqui mais informações sobre como ajudar uma pessoa em crise.

Por Thayse Faustino

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